Update 22.02.16

Es ist einige Zeit seit dem letzten Update vergangen. Ich bin seit mehreren Wochen frei von Cortison und habe mit der Sulfasalazin Therapie begonnen. Seit Mitte Dezember nehme ich nun 2-0-2 500 mg Sulfasalazin zu mir. Die Folgen der langen Cortison Therapie sind auch fast verschwunden, der Rücken hat noch einige unschöne Stellen aber das geht gut zurück. Das Sulfasalazin wurde bis zu dieser Dosis gesteigert und hat relativ wenig Nebenwirkungen. In Kombination mit Schmerzmitteln wie Ibu ist es eigentlich besser als das Cortison. Generell hat sich eine Besserung gezeigt, das linke Handgelenk bist wieder fast schmerzfrei, lediglich ein kleines Gelenk in der Hand ist noch zu spüren. Der Kiefer ist seit einigen Tagen wieder stärker betroffen, war vorher aber recht schmerzfrei. Die Füße sind weiterhin das Hauptproblem! In so ziemlich allen Zehengelenken habe ich Schmerzen, mittlerweile auch ziemlich Konstant. Langes laufen oder Stehen ist gar nicht gut. Die Blutwerte habe ich bis auf die letzten Wochen recht konstant checken lassen, hier war alles noch im Normbereich wobei die Leberwerte ein bisschen schlechter sind. Sulfasalazin ist aber bekannt dafür die Leberwerte zu beeinflussen deswegen sollte man das im Auge haben. Die linke Schulter spüre ich auch noch ist aber meistens nur ein leichter Druck im Gelenk. Mitte März habe ich nochmal einen Termin im Klinikum, bei dem wir entscheiden ob es mit dem Sulfasalazin weiter geht oder auf ein anderes Medikament wie zb Methotrexat umgestiegen werden soll.

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Aktueller Stand

26.11.2015

Momentan fahre ich das Kortison stufenweise runter, jede Woche 10 mg weniger. Seit 2 Tagen nehme ich zusätzlich das neue Medikament Sulfasalazin was auch stufenweise gesteigert wird (alle 5 Tage eine Tablette a 500mg mehr) bis zur angepeilten Dosierung von 2000 mg am Tag. Das Kortison hat am Rücken und am Bauch extreme Spuren hinterlassen, überall sind kleine Pickel. Das sollte aber mit der Reduzierung des Kortisons wieder besser werden sagte der Arzt. Auch mein Gesicht ist deutlich runder und praller als sonst, das ist aber eine gängige Nebenwirkung.

Gerade (10.11.) nochmal mit meinem Arzt telefoniert, das Kortison wirkt in höherer Dosierung auf jeden Fall besser. Nebenwirkungen sind bis jetzt Herzrasen und erhöhter Blutdruck. Ebenfalls hat er eingeräumt dass er mich falsch informiert hat, ich bin doch HLA-B27 positiv. Das unterstreicht natürlich alle bis jetzt gewonnenen Erkentnisse.

Heute (04.11.15) war ich wieder im Klinikum Erlangen. Meine Blutwerte sind bis auf die Entzündungswerte soweit okay. Mein behandelnder Arzt war allerdings etwas verwundert dass das Kortison nicht die gewünschte Wirkung gezeigt hat. Wir haben nun eine Dosis von 50mg pro Tag angesetzt und geben dem Kortison noch eine Woche die Chance. Sollte es dann nicht besser sein werden wir eine Basistherapie mit Sulfasalazin beginnen. Ebenfalls bin ich HLA B27 negativ, dennoch ist es mit ziemlicher Sicherheit Morbus Reiter. Ganz langsam merke ich auch wie mein linkes Kniegelenk anfängt zu schmerzen, in 2 Wochen ist noch ein MRT angesetzt.

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Der Blog bekommt eine neue Aufgabe

Seit nun einem Monat bin ich jetzt wieder zurück in Deutschland. Was passiert ist?! Ich wollte doch für 1,5 Jahre nach Australien und wo es mir sonst noch gefällt! Wie Ihr sehen könnt hat der Plan bis Bangkok auch noch wunderbar funktioniert.

Eigentlich sollte dieser Blog all die tollen Bilder und Eindrücke einfangen, die ich so auf meiner Reise sammeln werde. In gewisser Hinsicht tut er das ab jetzt wieder, doch möchte ich mich hier mit einer doch eher seltenen Krankheit beschäftigen die ich mir auf meinem Trip zum Begleiter gemacht habe – hier ist meine Geschichte:

Der Auslöser

Es begann also in einem Moloch namens Bangkok. Die ersten Tage waren klar ungewohnt und es gab viel zu sehen und natürlich auch zu essen und trinken, wo wir auch schon beim Corpus Delicti angekommen sind. Trotz dem Wissen dass man als Europäer vielleicht nicht alles konsumieren sollte probierte ich mich durch die Speisenkarten. Einen Tag bevor es für Mona und mich weiter nach Perth gehen sollte merkte ich abends im Bett schon die ersten Anzeichen einer Grippe: Fieber, Schüttelfrost, Durchfall und Gliederschmerzen. Vor Ort besorgte ich mir Tiffy Dey, einem sehr bekannten Medikament, das hauptsächlich aus Paracetamol besteht.

Mehr tot als lebendig stieg ich in das Flugzeug was Mona und mich nach Perth  bringen sollte. Dort angekommen musste ich mich für die Border Control zusammennehmen, wollte ich ja nach Australien einreisen. Nach einer endlos wirkenden Odyssee kamen wir völlig erschöpft im Hostel an. Nachdem mein Zustand sehr schlecht war entschieden wir uns nachts doch noch ins Krankenhaus zu fahren, dort schilderte ich den netten Ärzten meinen Fall. Nach Stunden im Krankenhaus ging ich mit viel Wasser im Bauch (ich war etwas dehydriert) und drei Becher für Stuhlproben wieder ins Hostel.

Einige Tage vergingen und ich konnte keine wirkliche Besserung spüren – eher das Gegenteil, denn nun hatte ich auch noch Blut im Stuhl. Sofort ging es wieder ins Royal Perth Hospital. Nach ein paar Stunden ging ich mit zwei Antibiotika Tabletten im Bauch wieder heim. Nach 2 Tagen besserte sich mein Zustand dann doch deutlich und ich erhielt einen Anruf vom Krankenhaus: Ich hatte mir einen sog. Campylobacter (https://de.wikipedia.org/wiki/Campylobacter ) eingefangen. Dieser wird meist durch nicht ganz durchgebratenes Fleisch aufgenommen und befällt den Magen Darm Trakt. Ich war überglücklich diese fürchterlichen zwei Wochen überstanden zu haben…..

Gelenkentzündungen

Nach ca. 3 Tagen wachte ich auf und hatte im linken Fuß und dem linken Handgelenk fürchterliche Schmerzen. Die Stellen waren sehr geschwollen, rötlich und warm. Erst dachte ich, vielleicht hat mich etwas gestochen oder eine allergische Reaktion. Einige wenige Tage hielt ich es aus bis ich zum Arzt ging. Nach kurzer Begutachtung meinte er es könnte Gicht, Arthrose oder sonst eine Entzündung sein. Er hab mir Voltaren Tabletten (50mg) und meinte ich sollte nach einer Woche wieder kommen wenn es nicht besser ist. Nach genau 7 Tagen stand ich also wieder in der Praxis, konnte kaum mehr richtig laufen. Der Doc hielt dann Gicht für möglich und behandelte mich mit Colchicin. Ich pochte auf eine Blutuntersuchung die er dann auch machte und mich bat wieder eine Woche zu warten. Ich fand mich selbst nach einer Woche wieder in der Praxis ein und schilderte dass das Colchicin keinerlei Wirkung hatte. Da das Blutbild auch recht unscheinbar war, konnte es keine Gicht sein. Ich blickte also in ein ratloses asiatisches Ärztegesicht.

Wir fuhren wieder mal ins Royal Perth Hospital um die Sache abklären zu  lassen (Das Team der Notaufnahme erkannte mich gleich wieder). Nachdem alle Unterlagen gesichtet waren und extra ein Rheumatologe gerufen wurde, erhärtete sich der Verdacht auf Morbus Reiter. Nach und nach merkte ich auch wie es so langsam in anderen Gelenken anfing, z.B. dem rechten Kiefergelenk. Am Abend traf ich die schwere Entscheidung mir einen Flug zurück nach Deutschland zu buchen, da nach meinen ersten Recherchen diese Erkrankung oft bis zu 10 Monate dauern kann. Entrüstet wurde ich zwei Tage später in den Flieger gerollt und besuchte gleich nach meiner Ankunft in Deutschland meinen Hausarzt.

Mein Hausarzt hatte leider noch keinerlei Erfahrungen mit dieser Erkrankung und konnte mir auch nur das was ihm das Max Planck Institut geschrieben hatte wiedergeben. Der Versuch einen Termin bei einem Rheumatologen in der Region zu bekommen scheiterte kläglich, da die mit Termin so voll sind wie ein Dixi Klo nach Rock im Park. Auch das Nordklinikum in Nürnberg (besitzen auch eine Praxis) konnte mich nicht in den nächsten 9 (!!!!!!!) Monaten terminieren.

Die letzte Idee meines Hausarztes war eine Überweisung zum Orthopäden. Mit wenig Hoffnung begab ich mich zu einem Orthopäden, der mir aber gleich zu Anfang sagte dass er hier nicht der richtige Ansprechpartner sei. Mittlerweile waren mein linker Fuß, die linke Hand, der rechte Kiefer, die linke Schulter sowie der rechte Fuß betroffen. Nach einigen Sekunden Stille gab es jedoch doch noch Hoffnung, er zückte sein Handy, denn er ist mit dem Leiter der rheumatologischen Abteilung am Universitätsklinikum Erlangen befreundet. Kurzerhand hatte ich innerhalb von 14 Tagen einen Termin in Erlangen.

Am 21.10. hatte ich besagten Termin in Erlangen. Ich füllte gefühlte 30 Seiten eines Fragebogens aus, gab eine Urinprobe ab und bekam gefühlte zwei Liter Blut abgezapft. Ein Teil davon wird für Forschung und Studien zu dieser Erkrankung benötigt was wieder 10 Seiten Papier zwecks Einwilligung bedeutete. Zusätzlich wird eine Genanalyse gestartet, genauer gesagt werde ich auf das Gen HLA-B27 https://de.wikipedia.org/wiki/HLA-B27 getestet, da Träger dieses Gens generell anfälliger für Autoimmunerkrankungen sind. Der behandelnde Arzt hätte mich gerne stationär aufgenommen, doch leider ist die hauseigene Station voll wie eine U-Bahn in Tokyo zur rush hour.

Behandlung

Es gibt verschiedene Behandlungen die angewendet werden können. Seit gestern (22.10.) habe ich mit einer Prednisolon Therapie angefangen. 30mg pro Tag mit einer Reduzierung um 5mg jede Woche. Zusätzlich Vitamin D3 1000 I.E. pro Tag. Vitamin D3 um einer Osteoporose vorzubeugen. Denn Kortison kann als Nebenwirkung zu einer Entkalkung des Knochens führen. Dies droht zwar erst bei längerer Einnahme, dennoch werden bei einer Behandlung mit Kortison-Tabletten die mehr als ein paar Tage andauert, häufig routinemäßig Vitamin D und Kalzium verordnet.

Ich werde regelmäßig berichten falls es Neuigkeiten gibt oder ich etwas herausgefunden habe. Falls jemand das hier ließt weil er selbst betroffen ist oder vielleicht jemand kennt, bin ich gerne zu einem Erfahrungsaustausch bereit.

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Tour durch Bangkok

Ich glaube WordPress und ich werden keine Freunde! Nach 2 Tagen des tüftelns habe ich es jetzt aufgegeben diese Seite hier zu designen.

Vorgestern wollten wir zusammen mit unseren Österreichern den Floating Market besuchen. So zogen wir los und besorgten uns ein Taxi. Der Taxifahrer begrüßte jeden mit Handschlag und fragte wohin es denn gehen soll. Floating Market ist sehr beliebt und wohl auch bei den Taxeren bekannt. Voller Vorfreude setzten wir uns zu 4. in das Taxi und fuhren los. Nach 20 Minuten waren wir uns aber nicht mehr so sicher ob uns Mr. cabdriver auch wirklich dort hin bringt denn wir waren mitten auf einer Autobahn die kein Ende nehmen wollte – wir hakten nach. Es stellte sich raus dass er uns zu einem großen Markt außerhalb der Stadt fahren wollte. Nach einer Stunde Fahrt fragten wir fast minütlich wann wir denn ankommen, bekamen aber immer die selbe Antwort „is close“.

Endich angekommen eröffnete sich uns ein Taxi El Dorado. Um zum Markt zu gelangen muss man sich ein Boot nehmen was einheitlich inkl. Kapitän 1000 Bath kostet, eine stolze Summe. Da wir nicht 3 Std umsonst fahren wollten stiegen wir in die Höllenmaschine mit 4 Zylinder.

Floating Market

Floating Market

Durch ewige Kanäle wurden wir an Läden vorbei gekarrt – die Lust war mir allerdings vergangen. Es war ein Touristeneintopf der nicht sonderlich authentisch war. Unser Taxifahrer wartete mit den anderen Fahren und zockte Karten, scheinbar hat er nicht unseren Fahrpreis verzockt denn er war recht gut drauf. Zurück in Bangkok übergaben wir ihm 2000 Bath für 180 km und drei Stunden Fahrerei.

Gestern war dann ein Tag am Markt angesagt. Der Chakuchak Markt ist ein schier endloser Markt mit Hallen die mit meist ganz kleinen Läden gefüllt sind. Eigentlich gibt es hier nichts was es nicht gibt, Freunde von Textilien kommen hier voll auf ihre Kosten. Nach einigen Stunden laufen, guggen, handeln und probieren hatten wir alles eingekauft was wir uns vorgenommen hatten und das auch noch ultra günstig.

Heute war Waschtag. Im Hostel gibt es sowohl Waschmaschine als auch Trockner. Danach noch ein wenig entspannt und auf ging es zum Wat Pho Tempel.

Mona wollte unbedingt die sehr große  Buddah Statue sehen der in diesem Tempel liegt. Da ich als Atheist mit so ziemlich keiner Religion dieser Welt etwas anfangen kann, nahm ich die Auflage dass ich lange Hose tragen muss bei 32 Grad nur mit murren und knurren an. Vor Ort berappt man dann auch noch 100 Bath um das Areal zu betreten. Nach einer Stunde kucken trieb uns der Hunger wieder gen Stadt.

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Ich habe es getan!

Eigentlich hab ich mir noch nie überlegt Blogger zu werden oder so etwas in betracht zu ziehen. Dennoch habe ich bereits nach einem Tag Bangkok das Gefühl ich muss die Welt teilhaben lassen an dem was ich erlebe….

Tzja hier sind wir nun, Bangkok, Ich hatte mir vorgenommen nicht zu viel zu schlafen bevor der Flug geht, das hatte ich auch aufgrund der Nervosität echt gut hinbekommen. Im Flugzeug selber war nach 3 Stunden eigentlich der geplante Schlaf angesagt doch verreg numol nei ich konnte einfach nicht schlafen. Letztendlich habe ich dann doch 10 Stunden durch gemacht und mich an Film und Bier berauscht.

Angekommen läuft man erstmal gegen eine Wand, eine Wand aus Luft die Ähnlichkeit mit der Vorderseite meines Föhns hat. Zum Föhn kommt noch jemand der dir die ganze Zeit heißes Wasser ins Gesicht zu spritzen scheint. Wir haben uns ein Taxi genommen, dem Fahrer die Adresse gezeigt doch der machte den Anschein als hätte er keinen Schimmer wo das sein sollte. Er fragte seine Kollegen, fuhr dann aber doch einfach mal drauf los. Nach ein paar Telefonaten schien er den Dreh dann raus gehabt zu haben. Zuerst sah man nicht von einer Millionenstadt, dann war es ein bisschen wie bei meinem Bart, vereinzelt und unregelmäßig ragten ein paar höhere Häuser aus dem Boden. nach einer halben Stunde war dann der Vollbart da…

Abgekürzt: Hostel toll, Wetter heiß, Stadt laut und die Leute in der berüchtigten Kaoshan Road total gaga. Dafür nach einem Biergelage neue Freunde in Form von einer Deutschen, einem Holländer, einem Österreicher und einer Polin.

Heute soll eigentlich die ganze elitäre Runde wieder an einen Tisch, wir werden sehen ob es klappt =)

Manuel

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